“Jij gaat niet van waarde zijn voor deze maatschappij”
Dit zei een oogarts tegen mij. Ik was zeventien jaar oud en stond voor de vraag: wat wil ik met mijn toekomst, welke studie wil ik volgen?
Ik heb het Ushersyndroom, een ziekte waardoor ik langzaam doof én blind word. Ik wilde visual marketing gaan studeren. Volgens de arts kon ik die studie wel vergeten: “De naam alleen al”.
Ik had op dat moment een keuze: wegzakken in een slachtofferrol of kijken naar de mogelijkheden en daar het maximale uithalen. En dat bleek en blijkt verrassend meer dan je zelf ook maar in de verste verte voor mogelijk houdt.
Ik zie het Ushersyndroom niet alleen als een beperking want het heeft mij ook unieke talenten gegeven. En deze talenten pas ik toe in mijn werk. Ik heb gewerkt in de sales, HR, evenementenorganisatie, incentive- en verandermanagement. Nu ben ik spreker en inspirator, vanuit mijn eigen bedrijf. Ik bundel mijn kennis, visie en levensverhaal in maatwerk lezingen en inspiratiesessies. En oh ja, voor die studie Visual Marketing ben ik destijds met vlag en wimpel geslaagd.
Mijn rode draad: neem de leiding over jouw eigen toekomst en zie veranderingen als kansen. http://joycederuiter.nl/over-joyce/
Joyce: ‘Ik ben gaan inzien dat ik niet hoef te kunnen zien om een visie te hebben en niet hoef te kunnen horen om gehoord te worden.’
Joyce werd geboren met het Ushersyndroom, een zeer zeldzame aandoening die ervoor zorgt dat mensen langzaam hun zicht en gehoor verliezen. In haar geval betekent het dat ze rond haar veertigste doof en blind zal zijn.Dit boek neemt de lezer mee op de bewogen reis die Joyce maakt sinds ze hoorde wat ze heeft. Op haar zeventiende zegt een arts tegen haar dat ze niet van waarde zal zijn voor de maatschappij. Als ze hem vertelt dat ze Visual Marketing wil gaan studeren, noemt hij dat belachelijk. Hij suggereert dat ze – als ze zo nodig iets moet doen – maar een taal moet gaan leren. ‘Dan kun je misschien een keer een boek vertalen.’ Meer zit er voor haar niet in, is zijn boodschap.
Inzicht
De diagnose maakt dat Joyce haast heeft: ze wil alles zien, doen, leren en meemaken voordat haar wereld definitief donker en stil wordt. Ze is in voortdurend gevecht met haar ziekte, wanhopig op zoek naar een manier om er blij mee te zijn – tot ze inziet dat dat een strijd is die ze nooit kan winnen. Dan begint ze ervan overtuigd te raken dat ze de wereld iets te vertellen heeft. Dat ze straks niet meer kan horen of zien, hoeft niet te betekenen dat ze ook zal zwijgen. Joyce: ‘Ik ben gaan inzien dat ik niet hoef te kunnen zien om een visie te hebben en niet hoef te kunnen horen om gehoord te worden.’
Nu is ze getrouwd, moeder van twee kinderen, ondernemer en veelgevraagd spreker. Ze kan de invallende duisternis en de stilte niet tegenhouden, maar haar verhaal wel gebruiken om anderen te inspireren en beter te leren omgaan met veranderingen. En nee, ze heeft nooit een boek vertaald. Ze heeft er wel een geschreven. En wát voor een.
Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen is een meeslepend, persoonlijk verhaal, geïllustreerd met foto’s en songteksten. Het is een eerlijk en inspirerend boek over angst en verdriet, over strijd en wat die kan opleveren. https://www.stichtinghoormij.nl/items/nl-nl/nieuws/voor-iedereen/nieuw-boek-ushersyndroom-niet-horen-niet-zien-niet-zwijgen
Ushersyndroom, ook wel syndroom van Usher genoemd, is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind. Ushersyndroom is de meest voorkomende vorm van erfelijke doofblindheid.
Er zijn drie types van het Ushersyndroom: type 1, type 2 en type 3. Type 1 kenmerkt zich door doofheid en evenwichtsstoornissen vanaf de geboorte. Door de evenwichtsstoornissen gaan de kinderen later zitten en lopen. Op kinderleeftijd gaat het zicht achteruit. Een kind met type 2 hoort slechter vanaf de geboorte, maar heeft geen evenwichtsstoornissen. In de puberteit of op jong volwassen leeftijd begint de slechtziendheid. Type 3 kenmerkt zich door een goed gehoor bij de geboorte. Meestal zijn er geen evenwichtsstoornissen. Het gehoor en het gezichtsvermogen gaan geleidelijk achteruit. De snelheid waarmee problemen met het gehoor en het zicht ontstaan, kan per persoon verschillen. Er is nog geen behandeling mogelijk om de achteruitgang in horen en zien stop te zetten. https://ushersyndroom.nl/wat-is-het-ushersyndroom/
Wist je dat er wereldwijd 400.000 mensen doof én blind worden door Ushersyndroom? Ushersyndroom is een zeldzame progressieve ziekte waardoor patiënten al doof of slechthorend zijn bij de geboorte en later ook nachtblind worden met een afnemende kokervisus door Retinitis Pigmentosa (RP). In de infographic: ‘A totally Usher’ vertellen we je alles wat jij wil weten over Ushersyndroom. https://ushersyndroom.nl/doof-en-blind-worden/#geluid